Ya que hay tanto economista de vereda que le ha saltado a la yugular a Luly Bossa “por no tener cómo enterrar a su hijo y debió pagar un seguro”, hablemos en plata blanca: en un país que atraviesa una Reforma de Salud contra las EPS que generalmente no cubren los costos del tratamiento de enfermedades como la de Ángelo, por lo que el esfuerzo económico es mayor.
De hecho, el costo del tratamiento de una enfermedad huérfana como la que tenía Ángelo es 10 veces superior.
Además, según el Ministerio de Salud de Colombia -y aunado a un sistema tan precario como el colombiano- los problemas comienzan con el diagnóstico y con opciones de tratamiento limitadas. Incluso con la dificultad de solicitar asistencia en todos los sentidos adecuada para el paciente.
Pongámoslo así: si para las personas en las EPS ya es difícil hallar citas de especialización así se estén muriendo, para una persona con una enfermedad huérfana en Colombia es mucho peor, ya que puede durar años dando vueltas por el sistema. Y cuando hay un diagnóstico acertado, se requieren de especialistas que muchas veces los servicios de las EPS o las prepagadas no cubren.
De hecho, solo hasta el año pasado el Ministerio de Salud comenzó a tomar acciones, con más de 80 mil pacientes registrados en Colombia. Pero como siempre, del papel a la realidad hay mucho trecho.
Por qué la enfermedad de Ángelo, hijo de Luly Bossa, pudo haber sido demasiado costosa: algunas cifras aproximadas
De hecho, de acuerdo con una tesis de grado presentada en 2021 para la Fundación Universitaria Antonio José Camacho, por las autoras Nilda Quiñones y Maricelita Jiménez, enfermedades como la esclerosis múltiple para 2010 costaban 2,5 millones a las EPS para sostener al paciente.
Contemos que por avances tecnológicos y la situación de la economía y más en pospandemia este incremento es significativo.
Es más: la misma tesis, que analizó el periodo de 2010 a 2020, presenta que para 2013-2015, el costo mensual del tratamiento de una persona con Esclerosis Múltiple era de 580 mil pesos colombianos. En el caso de Ángelo y para 2024 estos costos debían ser mucho mayores.
Ahora bien, en cifras analizadas por la misma tesis, se encontró que la financiación de la EPS no llegaba a cubrir del todo la enfermedad. Para 2020, se encontró esto: la EPS financia una enfermedad huérfana o rara a una IPS un valor mensual aproximado de $8.114.600, lo cual el costo y/o gastos económicos anuales equivalen a un valor $97.375.200 aproximadamente por paciente.
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“Dicha contextualización permite decir que las enfermedades huérfanas a pesar de siempre haber existido no han sido visibilizadas lo suficiente como para concienciar a la población y lograr diagnósticos tempranos de estas patologías. Lo anterior en relación con la posibilidad visualizar el impacto de los costos económicos, familiares y sociales que este tipo de enfermedad puede tener dentro de la comunidad”, explican.
“Al ser enfermedades de poca prevalencia, las EH no cuentan con diagnósticos tempranos ni certeros debido al limitado entrenamiento y capacitación que el personal médico tiene, haciendo que la etapa de diagnóstico sea lenta, que no se concluya o que sea interpretada como otras patologías, acciones que conllevan a tratamientos inadecuados, omisión de la enfermedad en otros pacientes o miembros de una misma familia, así como también muertes precoces en muchos de ellos”, expresan las autoras.
Esto fue lo que le pudo haber pasado a Luly, que tuvo que incluso abrir OnlyFans y ser madre cabeza de familia sola sosteniendo a dos hijos con papás irresponsables y sobre todo, cubrir los costos de un paciente con una enfermedad que no puede ser tratada con el apoyo suficiente en Colombia.
